Hitta nålen i höstacken – nyföddhetsscreening som verktyg för bot mot sällsynta sjukdomar

Statistik från Folkhälsomyndigheten ger en alarmerande bild. I dag har, enligt självrapporterad uppgift, var sjätte svensk i åldersgruppen 16–84 år ett BMI som motsvarar fetma [1]. Obesitas är en av vår tids stora folksjukdomar och ligger bakom var tionde förlorat levnadsår i Sverige. Andelen i befolkningen har tredubblats sedan 1980-talet och mer än 1,3 miljoner vuxna svenska lider idag av obesitas. Obesitas är en komplex sjukdom och att gå ner i vikt är ofta mycket mer komplicerat än att äta mindre och röra sig mer. Obesitas har ett samband med flera allvarliga hälsotillstånd, som hjärt- och kärlsjukdomar, typ 2-diabetes, högt blodtryck, högt kolesterol och vissa typer av cancer. Dessutom lider många av stigmatisering och fördomar, vilket även leder till ångest och depression. Trots detta är hälso- och sjukvården både otillräcklig och ojämlik. I våras presenterades för första gången nationella riktlinjer för obesitas. Det framgår av dem att mycket behöver förbättras. För att riktlinjerna ska bli verklighet krävs att hälso- och sjukvården konfronterar sina attityder mot obesitas. Just denna kroniska endokrina sjukdom ses ofta inte som en sjukdom utan en livsstilsfråga. Det är dags att lämna fördomar bakom oss och ge obesitasvården de verktyg den behöver. Politiken måste ta sitt ansvar och se till att personer med obesitas får sjukvård. De nya riktlinjerna skulle kunna bli startskottet för att utveckla en obesitasvård i världsklass. [1] https://www.folkhalsomyndighet... Medverkande: Birgitta Johansson Huuva (C) regionråd, Region Norrbotten Carina Örgård (V) regionråd i Västra Götalandsregionen Henrik Allard Brorsson, samhällspolitisk chef på Novo Nordisk Stephanie Bruksgård (M) regionråd i Region Västmanland Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society Company Arrangör: Novo Nordisk

Under pandemin ställde sjukvården om på ett genomgripande sätt för att möta konsekvenserna av spridningen av covid-19. En central del handlade om att på kort tid rusta upp intensiv- och covidvården genom att flytta över resurser från planerad verksamhet som inte var akut. Det dröjde inte särskilt lång tid innan puckeln med uppskjuten vård hade vuxit kraftigt med längre vårdköer och väntetider som följd. Denna presentation behandlar sambandet mellan behovet av intensivvårdsplatser och ökande vårdköer, och belyser vikten av fler IVA-platser, att operationsvården rustas och att regionerna ordnar en långsiktigt hållbar arbetsmiljö för vårdanställda. Medverkande: Bengt Cederlund, registerhållare och ordförande för Svenskt perioperativt register (SPOR) Arrangör: Sjukhusläkarna/SPOR Förinspelad film, visas under lunchpausen

Sverige har Europas kanske högsta narkotikarelaterade dödlighet. Människor i en av samhällets mest utsatta grupper får idag inte den vård de behöver. Läkemedelsassisterad behandling vid opioidberoende, LARO, har vetenskapligt bevisat goda effekter för minskad dödlighet och förbättrad livskvalitet. Enligt en ny rapport [1] är det tydligt att Sveriges regioner inte erbjuder vård och behandling i den mån som behövs. Det finns för få LARO-mottagningar, och öppettiderna är begränsade. Ersättningsmodeller är inte anpassade efter nya arbetssätt och läkemedel. Efterfrågan är också betydligt högre än vad som registreras. Så snart en mottagning öppnar sina dörrar, fylls den med patienter. Det är en viktig signal om att regionerna behöver anpassa sitt vårdutbud. I detta seminarium diskuterar vi lösningar och konkreta åtgärder för att varje individ, också den med de allra sämsta förutsättningarna, ska få en chans till så god hälsa som möjligt – och verktyg att kunna leva ett värdigt liv. [1] Så kan Sveriges höga narkotikadödlighet minska [2] ISAM är en organisation för kliniker och har medlemmar över hela världen. Organisationen har till uppgift att uppmuntra och sprida information och idéer kring såväl farmakologisk som icke-farmakologisk beroendeforskning, behandling och patientmottagande Medverkande: Birgitta Johansson Huuva (C) regionråd Region Norrbotten Carina Örgård (V) vice ordförande i strategiska hälso- och sjukvårdsnämnden i Västra Götalandsregionen Charlotte Gedeon, överläkare och specialist i psykiatri samt ISAM [2]- specialist i beroendemedicin vid Humana Solstenen i Skåne AB Johan Hultberg (M) ledamot i socialutskottet Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society Company Arrangör: Indivior

Enligt SCB fanns det den 31 december 2022, 5 223 232 kvinnor i Sverige, av dessa var 981 613 kvinnor i åldern 45 - 59 år, vilket motsvarar ungefär en tiondel av Sveriges befolkning. I denna åldersgrupp har kvinnor ofta kommit in i klimakteriet eller övergångsåldern. En stor del av dessa kvinnor upplever då olika typer av besvär och kroppen förändras. När östrogenhalten i kroppen minskar orsakar det många olika symtom. De vanligaste besvären som uppstår är värmevallningar, svettningar, humörsvängningar och torra slemhinnor. Andra besvär som också kan kopplas till klimakteriet är till exempel depression, en känsla av orkeslöshet och sämre självkänsla. För många kvinnor kan besvären pågå i upp till 5 år eller längre. Många besvär kan enkelt kopplas till klimakterieförändring medan andra är svårare att identifiera. De flesta kvinnor befinner sig på arbetsmarknaden i den här åldern och dessa besvär kan ha en betydande inverkan på livskvaliteten och arbetsförmågan. Det är en stor anledning till att kvinnor i klimakteriet söker läkarvård. Idag ska vi prata om kvinnors hälsa och främst kvinnor i medelåldern en grupp som ofta glöms bort. Medverkande: Angelica Lindén Hirschberg, professor i obstetrik och gynekologi vid Karolinska Universitetssjukhuset Heidi Stensmyren, temachef Kvinnohälsa och Hälsoprofessioner vid Karolinska Universitetssjukhuset Per Kristiansson, docent och specialistläkare, ledamot i Socialstyrelsens vetenskapliga råd inom allmänmedicin samt sakkunnig i framtagandet av ”Vård och behandling vid klimakteriebesvär i primärvården samt i den gynekologiska specialistvården” Viveca Odlind af Klercker, professor emeritus i obstetrik och gynekologi och senior expert på Läkemedelsverket, om klimakteriet Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society Company Arrangör: Astellas Pharma

Många läkemedel kan användas för flera olika sjukdomar (indikationer) men idag kan vi bara sätta ett pris per läkemedel. Detta kan medföra att läkemedel inte når alla de patienter som skulle få nytta av dem. Fler och fler läkemedel kan dock användas på mer än en indikation och det värde som ett läkemedel skapar kan variera mellan olika indikationer på grund av olika effekt på behandling. För att fler patienter snabbare ska få tillgång till en effektiv behandling så kan indikationsbaserad prissättning vara en naturlig utveckling av den värdebaserade prissättningen. Det skulle gynna både den enskilde individen och samhället i stort. En välbehandlad patient kan oftast fortsätta förvärvsarbeta, eller klara sig själv utan behov av andra samhällsresurser. AstraZeneca har nu med hjälp av IHE tagit fram en rapport 2022:6 ”Indikationsbaserad prissättning av läkemedel i Sverige”. Rapporten beskriver olika vägar för att implementera IBP och analyserar effekterna på olika aktörer. Här låter vi några av dem resonera om hur vi når dit i Sverige. IHE Rapport https://ihe.se/wp-content/uploads/2022/11/IHE-Rapport-2022_6_.pdf Medverkande: Elham Pourazar, strateg - Innovation och partnerskap, FOU-staben i Region Västerbotten Gerd Lärfars, specialist i invärtesmedicin samt ordförande i NT-rådet (Rådet för nya terapier) Jesper Skalberg Karlsson, (M) ledamot i socialutskottet Peter Lindgren, professor i hälsoekonomi vid Karolinska Institutet och vd på IHE (Institutet för Hälso- och sjukvårdsekonomi) Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society Company Arrangör: AstraZeneca

Den svenska modellen för införande av nya läkemedel är komplex samtidigt som de regionala skillnaderna är stora. Det resulterar ofta i en långsam och ojämlik vård där svårt sjuka patienter riskerar att lida i onödan eller till och med dö i förtid. Det finns flera exempel på innovativa läkemedel och behandlingar som behöver en snabbare implementering, en av dem är CAR-T. I samtalet lyfter vi hur vi kan minska de byråkratiska hindren och korta processerna för att patienter ska få snabbare tillgång till CAR-T och andra nya innovativa läkemedel och behandlingsmetoder. Medverkande: Dag Larsson, senior policy manager på LIF – de forskande läkemedelsföretagen Gunilla Enblad, professor och överläkare i onkologi på Uppsala universitet och Akademiska sjukhuset Jesper Skalberg Karlsson (M) ledamot i socialutskottet Lise-lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet och president för Myloma Patients Europe Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society Company Arrangör: Blodcancerförbundet

Gör vi rätt, vad säger lagen? I rådande situation med vårdplatsbrist och köer till operation och behandling är det av största vikt att resurserna används rätt, och att kompetensen hos hälso- och sjukvårdspersonalen utnyttjas på bästa sätt. I dag ser vi en enorm administrativ överbyggnad skild från kärnverksamheten – en överbyggnad som många gånger sätter ramarna för vad tiden ska användas till, i stället för att utgå från patienternas behov. När vårdplatsbristen diskuteras hörs inte sällan argument om mer resurser och att fler sjuksköterskor måste utbildas och anställas. Men det är ofta tämligen tyst om hur regionerna faktiskt organiserar och tar vara på befintliga resurser. Vad säger lagen – kräver den verkligen den här typen av dokumentation och administration? Hur kan vi frigöra tid som de vårdanställda får möjlighet att ägna åt patienterna? Hur kan vi slå vakt om olika professioners kunskaps- och ansvarsområden? Vad av allt som vårdpersonalen dokumenterar måste egentligen dokumenteras? I detta seminarium diskuterar vi tänkbara åtgärder och lösningar för att få bukt på bristen på vårdplatser, med särskilt fokus på hur vi använder personalresurser och kompetens på bästa sätt. Medverkande: Birgitta Johansson Huuva (C), regionråd i Region Norrbotten Elin Karlsson, ordförande för Sjukhusläkarna Hanne Kjöller, författare och kolumnist på Dagens Nyheter Thomas Lindén, avdelningschef på Socialstyrelsen Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society Company Arrangör: Sjukhusläkarna

Den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA godkänner allt fler genterapier som skulle ha potential att bota sällsynta sjukdomar om vi hittar patienterna i tid. Den utveckling som pågår synliggör behovet av ett mer samlat grepp. Utan screening är det slumpen eller att ett syskon tidigare insjuknat som gör att vi kan hitta barn i tid för att behandlingen ska kunna sättas in innan det är för sent. Det behövs en samlad strategi där utvärderingen av vad som ska ingå i nyföddhetsscreening går hand i hand med utvärderingen av nya genterapier. Medverkande: Gerd Lärfars, specialist i invärtesmedicin samt ordförande i NT-rådet (Rådet för nya terapier) Rolf Zetterström, överläkare och chef för PKU laboratoriet vid Centrum för medfödda metabola sjukdomar på Karolinska Universitetssjukhuset Mattias Fredricsson, enhetschef för Nationella riktlinjer på Socialstyrelsen Olve Moldestad, avdelingsleder vid Avdeling for nyfødtscreening, Barne- og ungdomsklinikken vid Oslo universitetssykehus Samtalsledare: Petter Odmark, Reform Society Company Arrangör: Novartis Gene Therapies och Orchard Therapeutics Sweden

Statens haverikommission har till uppgift att utreda alla typer av allvarliga olyckor och tillbud, och brukar framför allt utreda olyckor inom olika trafikslag. Med ett växande antal vårdskador ska myndigheten nu också granska sjukvård och omsorg, och presenterade i januari en rapport inom området. Enligt Socialstyrelsen inträffar varje är omkring 50 000 vårdskadefall inom hälso- och sjukvården som medför förlängda sjukhusvistelser för patienterna. Uppskattningsvis inträffar ca 1 400 dödsfall årligen där en vårdskada har varit en bidragande orsak. Det är ett område med stor potential för säkerhetslärande. Statens haverikommission bidrar genom sin utredningsverksamhet till ny kunskap och nya perspektiv på hur vårdskador kan förebyggas och förhindras. Dagens samtal kommer att fokusera på en händelse där vården av en patient med oklar förändring i bukspottskörteln blev fördröjd. Varför Statens haverikommission valde att utreda händelsen samt vilka säkerhetsrekommendationer myndigheten har lämnat till SKR. Medverkande: John Ahlberk, generaldirektör vid Statens haverikommission Karin Båtelson, ledamot i Sjukhusläkarnas styrelse Kjell Ivarsson, nationell cancersamordnare vid Regionala cancercentrum i samverkan, RCC Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society Company Arrangör: Reform Society Company

Redan år 2019 rapporterade inspektionen för vård och omsorg (IVO) om svårigheter med kompetensförsörjning. Ögonsjukvården pekades ut som ett av tre områden där oönskade konsekvenser var vanliga. Lång väntetid och bristande behandling medförde allvarliga konsekvenser för patienten, exempelvis förlorad syn eller synförsämring. Patienter fick också genomgå operationer som inte varit nödvändiga om annan vård kunnat ges i tid. ”Inom ögonsjukvården, liksom inom övrig hälso- och sjukvård i Sverige, finns många utmaningar som till exempel tillgänglighet till vården, tillgång till och förmåga att attrahera personal samt till nya behandlingar och andra innovationer, allt detta inom begränsade ekonomiska ramar.” Detta dilemma kvarstår, och i årsrapporten 2022 anger IVO att kompetensförsörjningen är en av hälso-och sjukvårdens stora utmaningar och att det idag råder brist på personal inom flera yrken. IVO hävdar även att detta kan leda till risker för patientsäkerheten samtidigt som Socialstyrelsen (2018b) också konstaterar att det finns ett samband mellan såväl otillräcklig bemanning som kompetens och risk för vårdskador. Dagens samtal kommer att kretsa kring den utveckling som behöver ske inom svensk hälso- och sjukvård med ögonsjukvården som exempel. Fokus kommer att vara på kompetensförsörjning, nya behandlingar samt förändrade arbetssätt. Medverkande: Brita Winsa, hälso- och sjukvårdsdirektör i Region Västerbotten Camilla Mårtensen (L), ledamot i arbetsmarknadsutskottet Jan-Olov Sandberg, medicinsk chef på Roche Sten Kjellström, disputerad ögonläkare samt vd på S:t Eriks ögonsjukhus Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society Company Arrangör: Roche

– hur skapar vi förutsättningar för mesta möjliga hälsa och livskvalitet? Varje år insjuknar ungefär 65 000 personer i cancer i Sverige, och enligt prognoser kommer antalet drabbade att öka i framtiden. Eftersom behandlingsmetoderna hela tiden förbättras kommer också allt fler att leva med sjukdomen under lång tid, kanske många år. Det förändrar vardagen för såväl individen som de närstående. För att ge bättre förutsättningar för ett fortsatt gott liv krävs en god, tillgänglig och jämlik cancerrehabilitering. Det är tyvärr inte någon självklarhet idag. Socialstyrelsens utredning [1] ger en samstämmig bild av hur cancerrehabiliteringen fungerar och vilka åtgärder som krävs för att den ska bli bättre. Men att gå från ord till handling har visat sig vara svårare. Att det är så många olika verksamheter inom hälso- och sjukvården som är med i rehabiliteringsprocessen är särskilt utmanande. För att möta utmaningen behöver vi skapa bättre förutsättningar att nyttiggöra data och framgångsrikt implementera ny kunskap, metoder och interventioner. Vi behöver tänka nytt och anta ett helhetsperspektiv på hälsa. Och vi behöver samarbeta på nya sätt mellan hälso- och sjukvårdens olika delar och civilsamhället. Ett samtal om hur informationsdriven vård och ett missionsorienterat arbetssätt kan bidra till att förändra systemet, till ökad nytta för patienten. [1] Socialdepartementet. Regeringsbeslut I:16, Hälso- och sjukvård och folkhälsa - Uppdrag nr. 8 (dnr. S2019/05315/RS) Medverkande: Ann-Sofie Andersson-Ward, transformation leader på Nollvision cancer Markus Lingman, överläkare, strateg och del av sjukhusledningen på Hallands sjukhus Mia Rajalin, legitimerad psykolog, patientföreträdare i Nollvision cancer och Lungcancerföreningen Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society Company Arrangör: Nollvision cancer

Janusmed – om läkemedelsanvändning vid graviditet och amning Apotekarsocieteten delar årligen ut ett pris för bästa patientinformation. Syftet är att främja en god läkemedelsbehandling till nytta för läkemedelsanvändare, vård och samhälle. 2022 års pris går till Janusmed fosterpåverkan och Janusmed amning. Janusmed är en del av Janusinfo, som drivs av Hälso- och sjukvårdsförvaltningen i Region Stockholm. Janusinfo innehåller kommersiellt obunden läkemedelsinformation riktad till läkare och sjukvårdspersonal. Här finns enkla beslutsstöd att använda vid patientmötet och fakta för fördjupning och fortbildning. Janusinfo publicerar också löpande läkemedelsnyheter, och fungerar som informationskanal för Region Stockholms läkemedelskommitté. Janusinfo erbjuder också ett paket med evidensbaserade kunskapsstöd om läkemedel från Hälso- och sjukvårdsförvaltningen, samlade under namnet Janusmed. Janusmed vänder sig till sjukvårdspersonal men har också ett avsnitt med råd till allmänheten där information formuleras på att vardagligt språk. Målsättningen med Janusinfo och Janusmed är att samla så mycket relevant information inom läkemedelsområdet som möjligt på en plats. Medverkande: Annika Asplund, legitimerad apotekare, klinisk farmakologi vid Karolinska Universitetssjukhuset Anikó Veg, enhetschef för kunskapstjänster, läkemedel på Region Stockholms Hälso- och sjukvårdsförvaltning samt ansvarig för Janusmed Kia Rönngard, ordförande sektionen för läkemedelsinformation på Apotekarsocieteten Ulrika Nörby, legitimerad apotekare på Region Stockholms Hälso- och sjukvårdsförvaltning och ansvarig för kunskapsstödet Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society Company Arrangör: Apotekarsocieteten

Nya läkemedelsregler i EU – när kommer lagförslaget och vilka blir konsekvenserna? EU-kommissionens förslag till ny läkemedelslagstiftning har väckt debatt sedan ett utkast läckte till medierna i december. Lagförslaget har skjutits upp flera gånger, och har nu försenats ytterligare. Vilka blir konsekvenserna för forskning, innovation och konkurrenskraft inom europeisk life science om de läckta förslagen blir verklighet? Folkhälsodalen avslutar dagen med ett panelsamtal med nordiska röster från bland annat Europaparlamentet och läkemedelsindustrin. Under rubriken Nordic Health Talks öppnar vi för samtal och samarbeten mellan nordiska aktörer inom hälso- och sjukvård och life science. Samtalet hålls på engelska. New pharmaceutical rules in the EU – when is the proposal coming and what are the consequences? The European Commission's proposal for new pharmaceutical legislation has been the subject of debate since a draft was leaked to the media in December. The proposal has been postponed several times and has now been further delayed. What are the consequences for research, innovation and competitiveness in European life sciences if the leaked proposals become reality? The Public Health Valley wraps up the day with a panel discussion involving Nordic voices from the European Parliament and the pharmaceutical industry. Under the umbrella of Nordic Health Talks, we will open up for discussions and collaborations between Nordic actors in healthcare and life science. The conversation will be held in English. Medverkande/Participants: Emma Hannonen, Senior advisor at Pharma Industry in Finland Jenni Nordborg, Head of International Relations at the Swedish Association of the Pharmaceutical Industry Joachim Henriksen, Corporate Affairs and Communication Manager at Pfizer in Norway Monica Lidberg, Director of Regulatory Affairs at the Swedish Medical Products Agency Rasmus Beedholm-Ebsen, Phd, senior advisor, Life Science, at The Ministry of Foreign Affairs in Denmark Sirpa Pietikäinen, Member of the European Parliament and member of the National Coalition Party, a part of the European People’s Party Samtalsledare/Facilitator: Petter Odmark, Reform Society Company Arrangör/Organizer: Reform Society Company